Frage: Wie stellen Sie sicher, dass die Daten der Patienten geschützt und gleichzeitig für Forschung und Innovation genutzt werden können?

Nico Disch Beantwortet am 3 Dez 2024:

Generell werden Patientendaten anonymisiert, bevor sie für Forschung verwendet werden. Oftmals sind persönliche Informationen wie Name, Geburtsdatum oder Adresse gar nicht so relevant, während medizinische Dokumente wie Arztbriefe oder Bilder von großer Bedeutung sind. Die ersteren Daten werden auch häufig nicht verwendet, und können dementsprechend anonym bleiben für die Forschung. Diese Dokumente lassen sich ebenfalls weiter anonymisieren, um den Schutz der Privatsphäre zu gewährleisten.
Außerdem gibt es noch weitere Methoden und Ansätze um Daten sicher zu halten und trotzdem zu verwenden:

– Federated Learning:
Ein Ansatz, um Daten zu schützen, ist das sogenannte Federated Learning. Dabei verbleiben die Daten in den Kliniken, und die Modelle werden direkt vor Ort in den Kliniken trainiert. Auf diese Weise verlassen die Patientendaten niemals die Klinik, und dennoch kann das Modell verbessert werden.

– Diffusionsmodelle für synthetische Daten:
Modelle wie Stable Diffusion oder Midjourney könnten auf realen Daten trainiert werden und anschließend genutzt werden, um künstliche Daten zu generieren. Diese synthetischen Daten könnten dann für die Forschung bereitgestellt werden. Allerdings gibt es hier noch Risiken, insbesondere im Hinblick auf die Frage, wie gut die Anonymität gewahrt bleibt.

-Freigabe von Daten nach dem Tod:
Eine weitere Idee wäre, Patientendaten nach dem Tod freizugeben, ähnlich wie bei einer Organspende. Dies wird derzeit, soweit mir bekannt ist, nicht praktiziert, könnte aber ein wertvoller Beitrag zur Forschung sein.

Es ist wichtig, sich darüber im Klaren zu sein, warum wir das tun: Das Teilen von Daten könnte nicht nur der Forschung dienen, sondern auch direkt anderen Menschen helfen. In manchen Fällen könnten durch die Analyse dieser Daten lebenswichtige Erkenntnisse gewonnen werden, die ansonsten übersehen würden. Die gesellschaftliche Diskussion darüber, wie stark wir die Privatsphäre schützen wollen, wie sehr wir anderen helfen möchten und wie sicher die Daten sein müssen, sollte geführt werden.

Wir müssen uns bewusst sein: Wenn Daten kaum zugänglich sind und der Datenschutz zu restriktiv ist, könnten Menschen sterben, denen wir sonst hätten helfen können. Manche Fragen lassen sich technisch lösen, doch wir brauchen hier auch einen gesellschaftlichen Konsens, um diese Balance zu finden.