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Frage gestellt jean29rad am 3 Dez 2024.
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Karsten Weber Beantwortet am 3 Dez 2024:
Ein Weg, beide Ziele zu vereinbaren, liegt darin, dass man nur mit anonymisierten und teilweise verrauschten Daten arbeitet, so dass unter keinen Umständen eine Reidentifizierung von Personen möglich ist. Die Informatik kennt heute sehr viele Verfahren, um große Datenbestände so zu bearbeiten, dass Datenschutz stets gewahrt wird und trotzdem der Nutzen der Daten gehoben werden kann.
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Matthieu-P. Schapranow Beantwortet am 3 Dez 2024:
@jean29rad: Heute werden Patientendaten bereits umfassend geschützt, z.B. indem Daten aus dem Versorgungskontext in Forschungsdaten überführt werden, dabei wird der Personenbezug durch Anonymisierung, Pseudonymisierung, Noise entfernt. Es können auch synthetisch generierte Daten aus Realdaten abgeleitet werden. So werden persönliche Informationen unkenntlich gemacht, wodurch die Privatsphäre gewahrt bleibt. Zusätzlich nutzen wir Verschlüsselung und strenge Zugriffsrechte, um die Datensicherheit zu gewährleisten.
In der Forschung arbeiten wir z.B. mit Datentreuhändern oder sicheren Plattformen, die kontrollierten Zugriff erlauben. Dabei werden Patient:innen immer über die Nutzung ihrer Daten aufgeklärt (informed consent) und können selbst einwilligen oder widersprechen.
Dazu wurde vor einigen Jahren die Idee des Datenspendeausweises diskutiert (https://de.wikipedia.org/wiki/Datenspende), die ähnlich wie bei der Organspende, die Nutzung von Gesundheitsdaten für bestimmte Zwecke individuell regeln sollte. Zwar haben wir heute keinen papierbasierten Datenspendeausweis, jedoch gibt es bereits zahlreiche Einwilligungsformen, wo die Idee konkret zum Einsatz kommt. Ab 2025 werden im Rahmen der elektronischen Patientenakte alle gesetzlich Krankenversicherten Zugang zu den eigenen Gesundheitsdaten erhalten und diese auch für individuelle Zwecke freigeben können, z.B. bestimmte Ärzte, Forschungsvorhaben, etc.
Außerdem etablieren wir gerade in Deutschland das „Forschungsdatenzentraum Gesundheit“ am BfArM (https://www.bfarm.de/DE/Das-BfArM/Aufgaben/Forschungsdatenzentrum/_node.html). Dies soll künftig als erster Anlaufpunkt dienen, wenn es um Forschungsprojekte, Datenzugang, sowie Hinweise zur Nutzung von Gesundheitsdaten geht.
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Nico Disch Beantwortet am 3 Dez 2024:
Generell werden Patientendaten anonymisiert, bevor sie für Forschung verwendet werden. Oftmals sind persönliche Informationen wie Name, Geburtsdatum oder Adresse gar nicht so relevant, während medizinische Dokumente wie Arztbriefe oder Bilder von großer Bedeutung sind. Die ersteren Daten werden auch häufig nicht verwendet, und können dementsprechend anonym bleiben für die Forschung. Diese Dokumente lassen sich ebenfalls weiter anonymisieren, um den Schutz der Privatsphäre zu gewährleisten.
Außerdem gibt es noch weitere Methoden und Ansätze um Daten sicher zu halten und trotzdem zu verwenden:– Federated Learning:
Ein Ansatz, um Daten zu schützen, ist das sogenannte Federated Learning. Dabei verbleiben die Daten in den Kliniken, und die Modelle werden direkt vor Ort in den Kliniken trainiert. Auf diese Weise verlassen die Patientendaten niemals die Klinik, und dennoch kann das Modell verbessert werden.– Diffusionsmodelle für synthetische Daten:
Modelle wie Stable Diffusion oder Midjourney könnten auf realen Daten trainiert werden und anschließend genutzt werden, um künstliche Daten zu generieren. Diese synthetischen Daten könnten dann für die Forschung bereitgestellt werden. Allerdings gibt es hier noch Risiken, insbesondere im Hinblick auf die Frage, wie gut die Anonymität gewahrt bleibt.-Freigabe von Daten nach dem Tod:
Eine weitere Idee wäre, Patientendaten nach dem Tod freizugeben, ähnlich wie bei einer Organspende. Dies wird derzeit, soweit mir bekannt ist, nicht praktiziert, könnte aber ein wertvoller Beitrag zur Forschung sein.Es ist wichtig, sich darüber im Klaren zu sein, warum wir das tun: Das Teilen von Daten könnte nicht nur der Forschung dienen, sondern auch direkt anderen Menschen helfen. In manchen Fällen könnten durch die Analyse dieser Daten lebenswichtige Erkenntnisse gewonnen werden, die ansonsten übersehen würden. Die gesellschaftliche Diskussion darüber, wie stark wir die Privatsphäre schützen wollen, wie sehr wir anderen helfen möchten und wie sicher die Daten sein müssen, sollte geführt werden.
Wir müssen uns bewusst sein: Wenn Daten kaum zugänglich sind und der Datenschutz zu restriktiv ist, könnten Menschen sterben, denen wir sonst hätten helfen können. Manche Fragen lassen sich technisch lösen, doch wir brauchen hier auch einen gesellschaftlichen Konsens, um diese Balance zu finden.
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Lucas Ribeiro Beantwortet am 3 Dez 2024:
Genau daran arbeite ich gerade und ich beantworte sie gerne!
Der Schutz von Patientendaten bei der Verwendung für Forschungszwecke ist äußerst wichtig. Was wäre, wenn medizinische Informationen wie ein Tagebuch wären … niemand würde wollen, dass jeder es liest, oder? Um sie zu schützen, verwenden Forscher etwas, das als Datenanonymisierung bezeichnet wird. Das bedeutet, dass sie Details wie Namen, Adressen oder alles, was eine Person identifizieren könnte, entfernen, sodass die Daten nur Zahlen und Muster sind, keine persönlichen Informationen.
Darüber hinaus verwenden Forscher häufig Verschlüsselung, was so ist, als würden sie die Daten in einen superverschlossenen Safe legen, den nur bestimmte Personen öffnen können. Es gibt auch strenge Regeln, wie Gesetze und Richtlinien, die sicherstellen, dass Forscher die Daten nur für gute Zwecke verwenden können, wie zum Beispiel für die Suche nach neuen Behandlungen oder die Verbesserung der Gesundheitsversorgung.
In meiner aktuellen Forschungsgruppe haben wir ein fortschrittliches Computertool namens Schwarmlernen verwendet, mit dem Krankenhäuser und Forscher zusammenarbeiten können, um Wissen auszutauschen, ohne die tatsächlichen Patientendaten zu teilen. Auf diese Weise bleiben Ihre Informationen privat, aber sie tragen trotzdem dazu bei, die Medizin intelligenter zu machen. Mit unserer Technologie haben wir bereits bewiesen, dass wir den medizinischen Nutzen für die Patienten deutlich verbessern können, wenn wir zusammenarbeiten und dabei Patientenrechte und Datenschutz immer an erster Stelle stellen!
Hier ist unsere Webseite, auf der es viele weitere Informationen über die Technologie gibt und wie wir sie noch weiter ausbauen wollen.
dzne.de/forschung/projekte/swarm-learning
Wenn es Fragen gibt, bin ich gerne dabei!
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Stefanie Remmele Beantwortet am 5 Dez 2024:
Ich beziehe die Frage mal konkret auf mich und unser Team, um ein konkretes Beispiel zu geben. Wir arbeiten viel mit Patientendaten und machen Folgendes
1. Vor der Entgegennahme schreibe ich einer Ethikstelle, was das für Daten sind und ob ich sie für den gewünschten Zweck (z.B. nur Lehre/Studierendenprojekt, Veröffentlichung, Forschung, etc) verwenden kann.
2. Wenn Daten extra für unsere Projekte erhoben werden (aktuell OP-Videos im Krankenhaus) müssen wir einen Antrag dafür stellen. Eine Ethikkommission entscheidet, ob die Menge und Art der Datenerhebung ok ist. Patienten werden trotzdem immer vorher gefragt und müssen einwilligen.
3. Alle Daten, mit denen wir arbeiten, liegen auf einem eigenen Server, zu dem nur unser Team Zugang hat. Das Passwort muss immer geändert werden und auch der Raum braucht einen extra Schlüssel.
4. Alle, auch Studierende, die mit den Daten arbeiten, werden im Datenschutz unterwiesen (was sie dürfen und nicht dürfen mit den Daten). Sie dürfen die Daten zb nicht auf ihre Computer kopieren oder weitergeben und so was.
Das sind schon viele Dinge, die wir beachten müssen. Es ist wichtig, glaube ich, sich früh dran zu gewöhnen, dass Patientendaten etwas sehr besonderes sind…
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Lisa Raithel Beantwortet am 6 Dez 2024:
Das ist eine super Frage, mit der ich mich auch fast jeden Tag auseinandersetze. Wir arbeiten viel mit (digitalen) Arztbriefen, in denen sehr viele Informationen über eine Patientin zu finden sind, z.B., wie ihr Name, wie alt sie ist, ihre Krankheitsgeschichte, die Krankheitsgeschichte ihrer Familie, manchmal auch Details über ihre Arbeit oder Kinder. Das macht es natürlich einfach, Patienten zu identifizieren (wenn man möchte), was unter keinen Umständen sein sollte.
Wir forschen daher daran, wie wir Texte von Ärztinnen und Krankenhäusern so anonymisieren können, dass die Patientinnen nicht mehr „zurückverfolgbar“ sind, aber trotzdem noch alle relevanten Informationen erhalten bleiben, damit die Texte wiederum für die Forschung genutzt werden können.
Wie schon in den Antworten erwähnt, kann man hier z.B. mit „erfundenen“ Daten arbeiten, also zum Beispiel einen Arztbrief zu einem erfundenen Patienten schreiben, und diese dann als Trainingsmaterial für KI-Modelle verwenden, die dann nur noch in einer sicheren Umgebung (z.B. auf Krankenhaus-Servern) auf echte Daten angewendet werden. Allerdings entsteht hier das Problem, dass die erfundenen Arztbriefe oft nicht ähnlich genug zu den originalen sind, und deswegen die Modelle nicht supertoll funktionieren — dafür besteht ein guter Schutz der Patienten. Es ist meistens eine Balance zwischen Modell-Leistungsfähigkeit und Datenschutz.
Hier finde ich die Idee der Datenspende sehr schön, die auch schon in den Antworten genannt wurde. Wenn sich Patienten von Anfang an darüber im Klaren sind und zustimmen, dass ihre Daten genutzt werden, hat man eine sehr viel bessere und eindeutigere Grundlage. Generell würde es wahrscheinlich sehr helfen, den Patientinnen mehr über ihre Daten und deren Potential zu erzählen, vor allem jetzt, wenn die elektronische Patientenakte eingesetzt werden soll.
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